就寝中、1時間に一度から2度、トイレに起きる🥲 頻尿というやつなんだろう。 たまにこうなる 腎臓とかなのか？ 病院行くか。

今日もぐったり 昼過ぎまで布団の中 朝に飲むはずの甲状腺のお薬を飲まずに昼まで寝てしまうと、 余計にぐったり 昨日は夫のお誕生日のお祝い 最寄駅の開拓に2人で気軽に楽しめると口コミで噂のフレンチへ 珍しくワインを飲み、 帰りは行き先の違うバスに乗…

何にもやりたくない日 偏頭痛のせい。 そうしておこう 無気力だけど、些細なことでイライラする日。 命の母、追加購入しよう 肘関節がとにかく痛い 2階の片付けしないとなー、階段も

父の通院に同行するようになってから、すこぶる体調が悪い。 父が癌になってから 5年後生存率は50%て聞いた時は、ネットで調べていたものより高くて、 でも人に言われて耳で聞くとショックも大きく ふと考えると、 みんな明日生きてるか死んでるかの2択なわ…

減薬○ もう子供を望まないなら、他に使えるお薬有りますよー。と医師 ですよねー 知ってます まー今更できないだろけどね、

肘が痛い とても痛い。 寝ている時も痛いし、毎日痛い。 タクロリムス減薬してからなのかなー？ ゲームしすぎ？ レース編みのせいかしら？←たいしてやってないけど笑 背骨のせいとか？ 生活に支障があるってどこからなのかなー？ 触ると熱をもってる気がする…

タクロリムスの減量から一月半たったけども、 どうにもこうにも、肘関節がいたーい(*⁰▿⁰*) 就寝中も寝返りを打つたびに起きる痛さだー どうしよう？ 次回は2月の診察予約 って、長いなー 2ヶ月に一度に変更したけど、前回が11月だからー、先生間違えたね？ …

未だ嗅覚障害あり。 生活には何の支障もなし。 シャンプーとボディーソープの詰め替えボトルが同じだから、どちらかわからなくなり 毎晩 ？あれ 泡立ち良いからこれはシャンプー？ ボディーソープ？ なんて考えながらのお風呂(^^) 香りがわからないから正解…

金土と２日間微熱が続く（膠原病の微熱かな？） ○日曜日 の夜に検温 39度台まで、一気に上昇 ○月曜日 ○火曜日 38度、39度台をうろうろすること３日間 その間、鼻水、咳 無し 頭痛 全身の痛み 有り 解熱鎮痛剤は極力飲まないようにするが、高熱で１時間も寝る…

コロナ感染が拡がった2020年4月頃から、 引きこもり生活をしていた なのに、 2022年7月、コロナに感染した(°▽°) ワクチンは打っておらず、中々辛い症状だった 発熱外来の予約は既にいっぱいでとれず、 検査キットも不足していたが、夫がなんとか入手してくれ…

プレドニン離脱から数ヶ月 自然と痩せていくって話じゃないんだっけか🫥 あれ？ ここ3ヶ月で3キロ太ったぞ(°▽°) あれー、あれー、

はじめての大腸内視鏡検査 前日は消化の良い食事 当日は朝6時半に普段から服用しているお薬を飲み 7時から8時45分まで 合計1.5lの下剤＋水分を700ml プロテインですら飲めないわたしはビクビクしてたけど、 想像より楽だったかなー ま、鼻つまんで飲んだけど…

記録しておこう 今回何度目か忘れたが、シムジアを自宅で打ったのがお昼頃 夜になると、あら？耳の下が痛い 咳をした時の少しの違和感があって、 次の日は朝から一日中ダウン⤵️ 耳の下の痛みはそれから３日目 夜中は頭痛や身体の痛みで眠れず、 微熱があった…

経つ 目がしぱしぱするよー(￣∀￣) エネルギー不足だな、こりゃ 半日も元気でいれば、その後はだるーーーってなるし しばらく続くのかな？ 来月は骨密度の検査って聞いたけど、プレドニン投与から2年と半年、 え、今なの？？ 先生忘れてたんじゃ？？ 笑、い…

拍手拍手 2019年11月に入院し、ステロイドパルスをしてからずーーーっと服用していたプレドニン 2022年4月 ついにゼロに(￣▽￣) 痩せるかな？笑 ここ最近ふと2020年頃の自分の写真を振り返ったところ、当時は自覚してなかったけれど 顔パンパンやないかーー…

ここ一ヶ月間 週の半分くらいは、食後のみぞおちあたりの痛みが続いてる。 みぞおちの差し込む痛みから始まって、少しずつお腹に拡がって鈍痛になる感じ 特に夕方から始まることが多い。 吐き気もあったり、 でも吐くこともないし、下痢も数えるほど 近くの…

今日からシムジア一本、 注射後、打ったお腹がピリピリした 急激なだるさと、吐き気 目がシパシパ なんだろう、これー… 副反応ってこんなかなー？

早朝からいつもの膠原病の病院へ♪ 途中どうしてもお腹が空いておにぎりを買ったけど、院内はもちろん飲食禁止なので外のベンチへ 雪が降っていて、わたしのコートに積もっていく中、震えながら食べるおにぎりは、 美味しいかって？ 美味しくないよ笑 米が固…

シムジアを始めてからというもの 体の調子が凄ぶる良い良い！ 体も心も良い！ 思い通りに身体を動かせなくなった後、それがみるみる回復して、毎朝ウォーキング行った途中でマックに寄る、コーヒー、たまに朝のセットを頬張る この幸福感を感じたことあるひ…

シムジアを2週間間隔ね2回目を注射した まだまだ慣れない痛さだけども、 その後の身体の調子の良さを考えたらぜーんぜん頑張れちゃう😲 2回目の後もやっぱり元気になった🥺💖 プレドニンとかプラケニルで耐えてきたこの2年半はなんだったんだーー

シムジアを初めて打ってから明日で2週間 効果をまとめると 打った日の翌日は午前中から身体が重だるく、まー、普段と変わらない感じ 翌々日からは、徐々に肘関節と足の付け根の関節の痛みがすーーっとひいていき、 1週間後には関節痛が無い＋朝から元気 早朝…

200mgを2本 看護師さんにやり方を教わってる最中は、 ふんふん…と順調に進んだけど、 いざ自分で打つとなると 身体が動かない笑 躊躇してしまった しかも、 打ったら打ったで、痛いし 薬が勝手に入ってくるんだけど、その間しみるっていうか、うん、痛い！ …

前回の通院で肘の痛みを伝えて、 プレドニンの量を変更したわけだけど 症状は変わらずなため、 MRIの予約 ！！そしてシムジア始めます！！ 医療費助成のおかげで月々5,000円以内で済むのだけど、そうじゃなかったらシムジアだけでも毎月3万円から4万円かかる…

私は打ってない 知り合いの膠原病患者さんの話 インフルエンザワクチンを打った時、落ち着いた病気が再燃して入院したんだって ステロイドパルスやって、せっかく減ったプレドニンも元通りだって それだけはー‍避けたい 初めてステロイドパルスを受けた時は…

久しぶりのお出かけ 夫の出張期間中に、姉と甥と父親と3人で横浜中華街へ バスと電車に1人で乗ったり、食事の後のプラプラ雑貨屋巡りをしたり、カフェであんみつ食べたり 楽しかった！ 夫が一緒じゃないことや半日以上の外出が、少し不安だったけど、何とか…

肘が痛くて痛くて、 腫れてることに気付いた 腕まくりして見ても、なんだかぷにぷにで腫れてるんだか脂肪なんだかよくわからなかったけどな笑 うん、腫れてた 明日からプレドニン増量です。 隔日で 0 の日と 1.5まで減ってたのにな、 明日からは毎日2.5 これ…

今日初めて、膠原病友の会で開かれたオンライン交流会に参加した お顔を合わせて初めましての方々とお話しするので、始まる前からソワソワ‍ 引っ込み思案な自分が、やっぱりやめようかなっと訴えていたが、 緊張しながらも無事に1時間半の交流会が終わり、 …

先日の通院でついにプレドニンが 隔日２ミリと０！！！！ 飲まない日できた(*'ω'*) ２０１９年の１１月にステロイドパルスをしてから 長いのぅ。。。 関節の痛みは激しくなる一方だけど 朝なんか冷蔵庫開けるのも辛いんだが・・・ 駅までの送り迎えがくるま…

膠原病を治すことじゃなかった いつの間にか 早く良くなってまた前みたいに頑張って働けるように頑張らなきゃっっつ！ って、 なんか 目的間違ってるじゃん。 難病なんだよー 直し方がわからないものなんだよー え、どうやって治そうとしてるん？ 今日一日を…

先月から隔日で2ミリ、0.5ミリになったけど 何だか最近は肘の痛み以外は膠原病の辛さがほとんど無く、 過ごしやすい 風邪が治った後に、あの辛さを一瞬で忘れるように、 今膠原病の辛さを忘れてる｡｡｡ 何でだろーー？？ 肘の痛みはひどくなってるんだけどな、…